Dramat dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Dziecko i mama - Aktualności Monika / 15 marca 2011

Szpital to ich drugi dom. Młodzi pacjenci z ciężką postacią choroby, by otrzymać leczenie biologiczne, muszą czekać aż ich stan pogorszy się jeszcze bardziej. Jest to wynik przyjętych przez NFZ bardzo restrykcyjnych kryteriów kwalifikujących do programu terapeutycznego. Specjaliści alarmują wskazując, że wczesne rozpoczęcie u tych dzieci leczenia biologicznego to jedyna szansa na zahamowanie wyniszczającego organizm procesu zapalnego oraz na uniknięcie okaleczających operacji usuwania jelita, wyłaniania stomii i związanych z tym powikłań. O obniżenie kryteriów walczą lekarze i rodzice oraz chorzy zrzeszeni w Towarzystwie „J-elita”.

Choroba Leśniowskiego-Crohna (chL-C) należy do grupy nieswoistych zapaleń jelita (NZJ), przewlekłych chorób o nieznanej przyczynie. W Polsce cierpi na nią około 5 tysięcy osób. I chociaż największy odsetek zachorowań odnotowuje się między 20-35 r.ż., to ostatnio szczególnie zauważalny jest jego wzrost u dzieci. Według najnowszych danych Krajowego Rejestru Chorych (www.chorobacrohna.pl), około 25% nowych przypadków to pacjenci, którzy nie przekroczyli 18 roku życia - potwierdza prof. Grażyna Rydzewska, Konsultant Krajowy w dziedzinie gastroenterologii. Zachorowania obserwuje się coraz częściej u małych dzieci, a zdarzają się nawet u niemowląt. - Przewlekłe biegunki, silne bóle brzucha, złe samopoczucie, niedowaga – to wszystko sprawia, że chore dzieci są w szczególnie dramatycznej sytuacji. Problemy z przyswajaniem pokarmów, wyłączenie z życia społecznego i ograniczenie aktywności to wszystko prowadzi do poważnych problemów w ich prawidłowym rozwoju – mówi dr Małgorzata Sładek z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia CM UJ. Celem terapii jest opanowanie stanu zapalnego, utrzymanie remisji oraz uzupełnienie niedoborów pokarmowych, a przede wszystkim złagodzenie, a nawet zupełne wyeliminowanie przykrych i uciążliwych objawów.

Czasami choroba postępuje bardzo szybko, a dotychczas stosowane standardowe metody leczenia zawodzą (pojawia się sterydozależność lub sterydooporność). Wtedy terapią z wyboru jest zastosowanie leków biologicznych, szybko i silnie wpływających na układ odpornościowy i hamujących stan zapalny. - Terapia biologiczna dla najmłodszych pacjentów, zwłaszcza tych z najcięższą postacią choroby, to szansa na uniknięcie licznych, okaleczających zabiegów, oraz nadzieja na długotrwałą poprawę stanu zdrowia i normalne dzieciństwo – twierdzi dr Jarosław Kierkuś, pediatra gastroenterolog z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Immunologii, Centrum Zdrowia Dziecka. Obserwowane w ostatnim czasie obniżenie się dolnej granicy wieku, w którym dochodzi do ujawnienia choroby i częściej występujący jej ciężki przebieg, to najważniejsze przesłanki dla zwiększenia dostępności leczenia biologicznego wśród dzieci – dodaje. W Polsce, mimo wprowadzenia programu terapeutycznego dla osób poniżej 18 roku życia, uzyskanie dostępu do tej metody jest nadal bardzo trudne. Wynika to przede wszystkim z przyjętych przez NFZ bardzo restrykcyjnych warunków kwalifikacji do leczenia.

Brak lub utrata odpowiedzi na dotychczasowe leczenie standardowe, bardzo wysoki poziom wskaźników stanu zapalnego, a przede wszystkim ciężka, aktywna postać choroby, to tylko niektóre kryteria, jakie spełnić musi młody pacjent, by otrzymać leki biologiczne. Tymczasem specjaliści uważają, że leczenie biologiczne u dzieci i młodzieży powinno rozpoczynać się znacznie wcześniej, gdy pacjent osiągnie 30, a nie jak obecnie wymagane, 51 punktów aktywności choroby oceniane wskaźnikiem PCDAI . - Uzyskanie przez chore dziecko liczby punktów, pozwalającej na zakwalifikowanie do programu, w rzeczywistości oznacza objęcie leczeniem dziecka znajdującego się już w bardzo złym stanie zdrowia, co utrudnia osiągnięcie oczekiwanych efektów terapii w krótkim okresie – mówi dr hab. Piotr Albrecht, pediatra gastroenterolog, z Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, prezes Oddziału Mazowieckiego Towarzystwa J-elita.